Borreliose Selbsthilfe e.V.

Bericht über:

VIII. INTERNATIONAL CONFERENCE ON LYME BORRELIOSIS AND OTHER EMERGING TICK-BORN DISEASES

München, vom 20. bis 24. Juni 1999

Selbsthilfeorganisationen bilden sich in der Regel immer dann, wenn die etablierten Problemlöser keine oder nur unbefriedigende Lösungen für die Betroffenen anbieten können. Auf der Abschlußsitzung in München am 24. 6. 99 hat Allen C. Steere aus Boston, USA, zugegeben, daß - bei ansonsten wirksamer Therapie - in 10% der Fälle keine befriedigenden Therapieergebnisse erzielt werden können, und daß ihm die Ursache dafür unbekannt sei.

Bei jährlich 20- bis 80 000 Neuerkrankungen in Deutschland bedeutet dies, daß jedes Jahr 2- bis 8 000 neue Fälle von chronischer Borreliose dazukommen. Das ist eine alarmierende Situation; in München war fast nichts darüber zu hören, wie dem abzuhelfen wäre.

Ein Ansatz, der zur Hoffnung Anlaß gibt, kommt wieder aus Norwegen von Brorson & Brorson. Er wurde an nur einem Tag auf der Rückseite der Galerie in einer Posterpräsentation vorgestellt. Die dazugehörige Originalarbeit ist. in APMIS 107: 566-576, 1999 erschienen.

Ich hatte in München die Gelegenheit, ausführlich mit Oystein Brorson zu sprechen. Seine Erkrankung hat ihn in den Rollstuhl gebracht. Er ist deshalb ganz besonders - neben der wissenschaftlichen Fragestellung - an Lösungen interessiert, die für die Selbsthilfegruppen wichtig sein können. Ich empfehle deshalb, diese Arbeiten gründlich zu studieren; sie könnten eines Tages wichtig für uns werden.

Da die etablierten medizinischen Standardmethoden das Problem nicht befriedigend lösen können (jährl. 2- bis 8 000 neue chronische Fälle), sind alternative Ansätze zur üblichen Antibiotika-Behandlung von großem Interesse. Obgleich solche Ansätze existieren, auch teilweise an Universitätsinstituten mit einigem Erfolg studiert und gefördert werden (Beispiel: HBO - Hyperbare Oxygenation), war darüber in München nichts zu hören.

Wer die einschlägige Literatur seit Jahren sorgfältig verfolgt hat (... und verstanden hat!), konnte, wie so oft bei internationalen Tagungen, kaum Neues erfahren. Der Reiz lag in der Möglichkeit zu persönlichen Gesprächen am Rande der Vorträge. Ich habe die Gelegenheit genutzt, ausführlich mit Frau Prof. Dagmar Hulinska, Coautorin des Papers von Phillips, Mattman et. al. aus Infection 1998 zu sprechen.

Dieses Paper, das in den USA große Diskussionen ausgelöst hat und das U. Neubert in seinem Fortbildungsbeitrag "Borreliose - Therapie 1998" erwähnt, sollte in München als Posterpräsentation vorgestellt werden. Am angekündigten Ort war nur eine weiße Fläche zu sehen; niemand stand zur Erläuterung und Diskussion zur Verfügung. Jedem steht es natürlich frei, darüber zu spekulieren, was sich hinter den Kulissen abgespielt haben könnte. Phillips war auf einem Regional-Symposium im September in den USA angekündigt. Vielleicht hören wir etwas davon.

Unter dem Titel "Lyme Borreliosis Seronegativa", der geeignet war, diese möglicherweise wichtige Arbeit in der Überfülle des Angebots zu übersehen, hat B. P. Bozsik aus Ungarn in München ein Poster präsentiert, das beansprucht, mit Hilfe eines patentierten Reagens "Dual Dur" einen mikroskopischen Direktnachweis von Borrelia burgdorferi bei ansonsten seronegativen Lyme-Patienten zu ermöglichen.

Dies steht in direkter Konkurrenz zur Anzuchtmethode von Phillips et. al und ist, wenn es funktioniert, vermutlich billiger und schneller. Ich bemühe mich um eine Bewertung von Ostein Brorson und werde zu gegebener Zeit darüber berichten.

Die Münchner Tagung war, verglichen mit den Preisen, wissenschaftlich schlecht vorbereitet. Doubletten waren bei Vorträgen und Postern häufig. Übersichtsvorträge, die den neuesten Stand und die Perspektiven dargestellt hätten, habe ich vermißt. Die "Keynote lecture" von Willi Burgdorfer, die die Existenz von L-Formen bei Borrelia burgdorferi als "alten Hut" offiziell bestätigte - übrigens mit wörtlich gleichem Text wie beim April-Symposium in New York -, fand bis auf zwei Poster im gesamten übrigen Haupt- und Nebenprogramm keinerlei Erwähnung.

Die Vortragstechnik vieler Autoren war beklagenswert, unlesbare oder mit Text überfrachtete Dias waren häufig. Zeitüberschreitungen zu Lasten nachfolgender Sprecher kamen besonders bei US-Vortragenden vor, ohne daß vom Panel eingegriffen worden wäre. Wohltuend klar und gut wirkten dagegen viele Beiträge aus dem Pettenkofer Institut. Das Haus befindet sich zur Zeit im Umbruch: der neue Chef soll nicht das Interesse an Borrelia burgdorferi haben, daß zu vielen interessanten, von der Vorgängerin Frau Prof. Preac Mursic angeregten Beiträgen geführt hat. Leider habe ich weder Frau Preac Mursic auf der Tagung gesehen, noch ein würdigendes Wort über ihre Verdienste von ihren reichlich vertretenen früheren Mitabeitern und Mitautoren gehört.

Erwähnen will ich noch die von den Firmen Baxter - Impfstoffe; Hofmann-La Roche - Antibiotikatherapie; Dade Behring - konventionelle Labordiagnostik; Grünenthal - Mikrobiologie und Allgemeintherapie gesponserten Satelite-Symposien.

Hier erinnere ich mich unter anderem an den ganz ausgezeichneten Vortrag von Frau A. Pohl-Koppe, München, über Pathogenese und Therapie der Lyme-Borreliose bei Kindern und an den Beitrag aus der Praxis von Frau Prof. Heidelore Hofmann, München, über Hautmanifestationen dieser Erkrankung. Weniger beeindruckt hat mich der Beitrag von V. Fingerle aus dem Pettenkofer Institut, der in diesem vom Sponsor Grünenthal vor allem an deutsche, niedergelassene Ärzte gerichteten Symposium zeitweise in sein schwäbisches Idiom verfiel, was die vielen anwesenden ausländischen, jedenfalls nicht schwäbischen, Zuhörer bei miserabler Simultanübersetzung kaum als besonderen Gag empfunden haben werden.

Die beiden Hauptvorträge am Schluß über Lyme-Arthritis und die Behandlung der Lyme-Borreliose wurden von Prof. G. R. Burmester und seinem Oberarzt A. Krause, beide Charité, Berlin, bestritten. In diesen beiden Vorträgen, die sich Inhaltlich mit den Beiträgen aus dem Thieme-Buch "Lyme-Borreliose", herausgegeben von Burmester und Krause, decken, ist die Welt noch in Ordnung. Schwer behandelbare oder gar chronifizierte Verläufe wurden, wenn überhaupt vorhanden, als absolute "qualité negléable" dargestellt. Ich wurde an Palmström (Ringelnatz) erinnert, "...,daß nicht sein kann, was nicht sein darf:" Einen ähnlichen Tenor hatte Peter Herzer, München, der den Vorsitz hatte.

Mir kam der Gedanke, daß der etwas beschränkte "scope" der Tagung vielleicht auf den Einfluß der Sponsoren zurückzuführen sein könnte. Es wurden eigentlich nur Labordiagnostik, Impfungen und Therapien beschrieben, hinter denen Firmen und deren Produktinteressen standen. Vielleicht erklärt dies das völlige Fehlen alternativer Ansätze. - Freiheit der Wissenschaft?

Man sah in diesem, am Mittwochnachmittag, dem sogenannten "Ärztesonntag", veranstalteten Symposium vor allem die von der übrigen Tagung bekannten Gesichter. Die Firma Grünenthal hatte durch ihre Vertreter die niedergelassenen Ärzte des Münchner Umfelds einladen lassen, für freien Eintritt und ein schönes kaltes Buffet gesorgt. Ein uns bekannter Züricher Borreliose Arzt, der sich für die Fortbildung über Borreliose bei Laien und Kollegen große Verdienste erworben hat, hat Bedauern darüber geäußert, daß nur wenige seiner Kollegen diese Möglichkeit zur Fortbildung genutzt haben. Denn immer noch liegt ein Hauptproblem bei dieser Erkrankung in fehlerhaften und zu späten Diagnosen.

Ich habe hier in Hamburg noch Ende Dezember 98 eine Dame kennengelernt, deren Arzt, Facharzt für Hautkrankheiten, ein Erythema migrans mit Cortisonsalbe behandeln wollte. Die Dame hatte Glück: ihr Freund war Jäger und hatte das Borreliose-Merkblatt seiner Jagdgenossenschaft aufmerksam studiert. Er stellte die richtige Diagnose und sorgte dafür, daß seine Freundin in die Behandlung eines "LLP" (Lyme Literate Physican) kam. Der wollte anschließend seinen illiteraten Kollegen aufklären und auf die möglichen Folgen für seine Patientin aufmerksam machen. Letzterer hat es sich ausdrücklich verbeten. - Noch Fragen?

Aus der Sicht der Selbsthilfegruppen und der von ihnen betreuten Lyme-Patienten, speziell der mit einer chronischen Erkrankung, war das Ergebnis der Münchner Tagung enttäuschend. Nach Auskunft der Baseler Firma AKM Congress Service, die die Tagung organisierte, gab es zusammen 686 Teilnehmer, davon 200 aus Deutschland und 140 aus den USA. Der Rest kam aus allen Ländern der Welt: Lyme-Borreliose ist eine weltweit verbreitete Krankheit und, was aus den Vorträgen nur mittelbar hervorging, ein weltweit ungelöstes Problem mit zunehmender Brisanz.

Nach Angaben verschiedener Vortragender variieren die Erkrankungsraten weltweit von 0,3 bis 0,6/100 000 in Irland und Großbritannien bis zu 500/100 000 in bestimmten Endemiegebieten in Europa und den USA. In bestimmten Ländern Zentraleuropas, darunter Slowenien, Österreich und Süddeutschland kann man mit über 100/100 000 rechnen. Die Ursachen sind teilweise unbekannt.

Unverständlich bleibt, warum wir in Deutschland - abgesehen von einigen neuen Bundesländern - keine allgemeine Meldepflicht für die Lyme-Borreliose haben, im Gegensatz zu vielen unserer Nachbarn. Prof. Stanek wies zu Recht darauf hin, daß eine allgemeine Meldepflicht mit den daraus abgeleiteten Zahlen von begrenzter Bedeutung bleibt, solange keine sicheren und allgemein einheitlich angewendeten Nachweisverfahren (Stichwort: Goldstandard) zur Verfügung stehen.

Ich kann mich an keinen Vortrag erinnern, in dem vom Leiden der Patienten, ihrem Schicksal bei vermeidbarer Chronifizierung als Folge einer skandalösen ärztlichen Fortbildungsbereitschaft auf diesem Gebiet die Rede gewesen wäre. Niemand hat zum Ausdruck gebracht, daß der enorme finanzielle Aufwand für die Forschung, dem die Tagungsteilnehmer ihre Existenz verdanken, vor allem auf dem Leiden der chronisch kranken Lyme-Patienten beruht. Niemand hat von einer Entschädigung für jene gesprochen, die als Simulanten verdächtigt, schließlich in einer Psychiatrie landeten. Hans Horst spricht in seinem Buch davon, solange sichere objektivierbare Nachweismethoden fehlten, sollte man das Prinzip "Im Zweifel für den Angeklagten", also für den Patienten, anwenden.

Damit schließe ich meinen Bericht und hoffe, meine moralische Verpflichtung als betroffener Tagungsteilnehmer erfüllt zu haben. Die nächste Borreliose Tagung wird in drei Jahren, also im Jahre 2002, in New York stattfinden.

Dr. Ing. Dieter Gossel, Hamburg

September 1999

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